Asociación Almeriense Síndrome Bohring- Opitz
LA VIDA POR UNA SONRISA
ASALBO surge de la necesidad de dar a conocer a la sociedad las características biopsicosociales de convivir con una enfermedad de las denominadas ultrararas o muy poco frecuentes, el Síndrome de Bohring- Opitz.
Asociación ASALBO
Dedicada a mejorar la calidad de vida familias que viven con BOS (Bohring- Opitz Syndrome), la Asociación ASALBO se crea sin fines de lucro al amparo de la Ley Orgánica 1/2002.
Síndrome Bohring- Opitz
El síndrome de Bohring-Opitz es un síndrome genético extremadamente raro. Hay menos de 300 casos en todo el mundo. Este síndrome se diagnostica mediante pruebas genéticas, siendo una mutación en el gen ASXL1.
Amigos de Amaia
Amaia es una pequeña almeriense afectada por BOS. Las vivencias de nuestra guerrera y familiares pueden resultar de ayuda a otras personas que se encuentren en una situación similar.
investigación
La investigación sobre la mutación del gen ASXL1 es nuestro principal objetivo para poder lograr el avance del conocimiento y desarrollo de tratamientos efectivos para esta enfermedad tan desconocida para la comunidad científica por su baja prevalencia (menos de 300 casos en el mundo).
podemos ayudarte
¿Te encuentras en esta situación?, ¿tiene tu hijo/a una enfermedad aún no diagnosticada?, ¿te sientes desbordada y/o confusa ante la nueva realidad que se ha planteado en tu vida?,… Estamos aquí para ayudarte…
házte amigo/a
Forma parte de nuestra comunidad de amigos y colaboradores. Amaia necesita un apoyo especial en investigación científica, tratamientos y visibilidad de su enfermedad ultra rara.
regalos solidarios
Siempres tenemos una historia que contar y alguna que otra página por marcar.
Gracias por colaborar con ASALBO adquiriendo este marcapáginas elaborado a mano con mucho amor.
Individualmente todos somos raros, todos somos especiales, todos somos SBO.
asalbo
La Asociación ASALBO está comprometida en la búsqueda de una cura para las enfermedad de Bohring- Opitz y en el apoyo a las familias afectadas por ésta y otras enfermedades muy poco frecuentes.
Contacto
Asociación Almeriense Síndrome de Bohring-Opitz
Nº de registro Asociaciones de Andalucía: 7162 (Sección 1)
C/. España, nº 24, 2º derecha
04008 Almería
Tfno: 657181533
Email: [email protected]