Origen e historia

ASALBO es fundada en marzo de 2021 gracias a la iniciativa de los padres de Amaia, Juanfra López y Rosario Ruíz. Amaia fue diagnosticada  con la enfermedad de Síndrome de Bohring- Opitz a los nueve meses y su familia, ante la falta de recursos y respuestas eficaces, deciden poner en marcha esta iniciativa con el objetivo de hacer visible el verdadero reto que supone vivir con el sinfín de dificultades que presentan las enfermedades consideradas como raras, ultrarraras o muy poco frecuentes. 

En nuestro país no existía ninguna organización de pacientes enfocada a  personas y familias afectadas por esta enfermedad sindrómica grave de Bohring- Opitz, lo que provoca que estas familias vivan el día a día de esta y otras enfermedades de forma aislada, sin mucha información y esperanza.

Buscar recursos de apoyo, crear alianzas, promover la investigación científica, así como orientar y prestar acompañamiento a otras familias afectadas son las principales acciones que ponemos en marcha para facilitar la vida de nuestros pequeños.

Carta de una madre: «Amaia es Amor».

El 16 de Julio de 2018 fui mamá de una pequeña guerrera y nada más nacer, yo sabía que pasaba algo, pero jamás imaginé lo que nos acontecía, al día siguiente de nacer me tuvieron que sedar tras su traslado a otro hospital, me dieron el alta horas después ya que retenerme más no podían, cuando llegué, la cardióloga me dice que nos vamos para Málaga de urgencias, subimos a una ambulancia, aún con los puntos de la cesárea abiertos, un camino horrible. Esos momentos fueron para nosotros durísimos, una pesadilla de la que era imposible despertar, una broma macabra del destino. Esos días allí jamás se me olvidarán, aún resuenan dentro de mí, los monitores de tantos y tantos bebés que estaban muy malitos…, ahora cuando veo de lejos lo que sucedió, puedo sentir la frágil línea que separa la vida de la muerte.
 
No sabíamos que era lo que estaba pasando, después de haber tenido un embarazo tan bonito, esperar y organizar su llegada con tanta ilusión, de repente a nuestras vidas se le apagaron las luces y nos vimos completamente perdidos en un mar de tempestades, largos días en los que tuvimos que dormir lejos de nuestra pequeña porque no podíamos quedarnos en el hospital con ella, momentos durísimos, tristes y dolorosos.
 
A los 10 días todo quedó en un susto, aunque de allí salimos con un arnés para sus caderas luxadas, siendo una tortura tener que verla amarrada a eso tan artificial, diez meses amarrada a ese infierno para nada, como veis muchas cosas que contar. Y por fin volvimos a casa, la felicidad volvió, su cunita, su ropita todo seguía esperando su llegada, estábamos los tres juntos felices sin peligro aparente, pero duró poco, llegaron los vómitos continuados, cero descanso y teníamos que sacar fuerzas de dónde fuera para seguir caminando, la infinita lista de especialistas con sus respectivas salas de espera se hacían agotadoras y seguíamos perdidos en lo que estaba pasando.
Luchamos con uñas y dientes para una operación de estómago que llegó nueve meses después y nuestra pequeña Amaia volvió a nacer el 13 de Marzo de 2019 en Granada. Atrás quedaron las horas y horas de alimentación con una bomba, gracias a ella la pudimos alimentar un poquito a través de sonda nasogástrica.
 
Cesaron los vómitos con la intervención quirúrgica, pero seguimos con un sin parar de todo, médicos y atención temprana día sí y día también.
Nos dieron el diagnóstico después de varias pruebas genéticas y de igual forma que te dan una hostia con toda la mano abierta, recibimos la noticia, sí, está claro!!!! Amaia posee una enfermedad clasificada cómo ultrarara ya que hay muy pocos casos en todo el mundo, las siglas en inglés son B.O.S. (Bohring-Opitz Syndrome): enfermedad neurológica con múltiples patologías asociadas… y ahora todo esto intenta digerirlo, carrusel de emociones que mareada estoy todavía.
 
Amaia es una guerrera, nuestra mayor maestra de vida, aunque algunas veces duela y mucho, toda esta vivencia con ella. Muchas son las veces que he querido escribir la historia de la pequeña Amaia, pero mis lágrimas, el dolor y el cansancio me lo impedían. Más aún cuando recientemente, en un momento en que su padre y yo proyectábamos una nueva marcha en la que incorporar a Amaia en nuevas terapias (ayudándonos del soporte solidario de los recursos que estamos creando) nos comunican que tras revisar unas pruebas de control, nuestra pequeña tiene lesiones tumorales en sus dos riñones. El denominado Tumor de Wilms (también denominado nefroblastoma) es un cáncer de riñón muy poco frecuente que como en el caso de Amaia puede afectar ambos riñones, aunque normalmente se presenta sólo en uno. Los médicos creen que el tumor comienza a crecer mientras el feto se desarrolla en el vientre materno, debido a un problema de algunas células destinadas a formar los riñones que forman un tumor.
 
Así un nuevo reto a superar con todos los que ya llevamos en la mochila, a veces las fuerzas flaquean… a veces sientes que tu cabeza y la base de tus emociones van a romperse, aunque finalmente puedo darme cuenta que en esos particulares momentos la principal pelea es contra mí misma (mis preguntas, mis resistencias,…). Amaia es ese faro que nos ilumina, marca el camino y continuamente nos guía por el camino correcto: EL CAMINO DEL CORAZÓN!!!  
 
Seguiremos en la lucha de una mejor calidad de vida para ella y para nosotros,  sabemos que muchos estaréis para ayudarnos, para dar visibilidad, para avanzar en el estudio de la enfermedad y abrir conciencias hacia un mundo más igualitario y justo. Nuestra pequeña depende de nosotros las 24 horas, y recordad la discapacidad es de todos, no todos estamos capacitados para todo.
 
El otro día en una sala de espera una señora me dijo » niños especiales para padres especiales» no lo sé, solo sé que ojalá no tuviéramos que sufrir tanto y no tener que ejercer de enfermera, fisioterapeuta, logopeda, terapeuta ocupacional, pediatra, y estudiar patologías, enfermedades y yo que se qué más, yo solo quiero ser MAMA.
 
Doy gracias a las personas que más nos ayudan y gracias infinitas a tí, Papá de Amaia, mi compañero de viaje, mi apoyo incansable, el mejor padre coraje, Juanfra te quiero mucho Amor. Los dos sentimos que aunque el camino sea duro, su sonrisa y las cositas que va haciendo alimentan nuestra alma y nos dan las fuerzas necesarias para seguir. «AMAIA ES AMOR».

asalbo

La Asociación ASALBO está comprometida en la búsqueda de una cura para las enfermedad de Bohring- Opitz y en el apoyo a las familias afectadas por ésta y otras enfermedades muy poco frecuentes.

Contacto

Asociación Almeriense Síndrome de Bohring-Opitz
Nº de registro Asociaciones de Andalucía: 7162 (Sección 1)
C/. España, nº 24, 2º derecha
04008 Almería
Tfno: 657181533
Email: info@asalbo.com