La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su Asamblea General de Socios el 17 de junio en el espacio de la Fundación Mutua Madrileña, ubicado en la emblemática Torre de Cristal de Madrid. Esta Asamblea, que se celebró en un formato mixto, permitiendo la participación tanto presencial como virtual de los socios de la Federación, garantizando así la inclusión y la accesibilidad para todos sus miembros. El objetivo principal de este encuentro es seguir definiendo la hoja de ruta de FEDER, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias.
Juntos hacemos FEDER
Durante la Asamblea, se presentaron los avances y logros alcanzados en el último año, así como los nuevos proyectos y desafíos a enfrentar en el futuro. Además, se debatieron las propuestas y sugerencias de los socios para fortalecer la Federación y reforzar su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las familias.
La organización refuerza los lazos que unen a sus miembros, promoviendo la colaboración y el trabajo conjunto para enfrentar los retos y desafíos que plantean las enfermedades raras en la sociedad actual. Para hacerlo posible, FEDER cuenta con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Pfizer, GRIFOLS y la Fundación Mutua Madrileña.
ASALBO nueva asociación adherida a FEDER.
Previo a la celebración de la Asamblea General de Socios, el día 16 de junio tuvo lugar un acto de presentación de las nuevas entidades adheridas a FEDER. En este espacio tuvimos la ocasión de darnos a conocer y establecer contacto directo con las personas de la Fundación y otros representantes.