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Rosario Ruíz habla de su experiencia con el Síndrome BOS en #familiasconalma

Armarse de valor en todos los aspectos. Asimilar que las proyecciones que tenías de tu vida cambian 360º, aceptar, perdonar, gestionar el día a día teniendo siempre presente que todo girará alrededor de la atención al hijo/a gravemente afectado y todo lo demás (trabajo, autocuidado, tiempo y dedicación a los demás, aficiones y/o descanso) pasa …

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¿Por qué no reconocen a las familias de niños afectados por enfermedades raras como grupo vulnerable con riesgo de exclusión social?

Con el nacimiento de nuestra hija hemos visto cómo nuestra realidad se ha ido deconstruyendo y transformándose en una vida cada vez con menos oportunidades sociales, laborales y económicas debido al enorme gasto que suponen las terapias de desarrollo, visitas médicas y tratamientos de las múltiples patologías (situación de dependencia severa con elevado grado de …

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