Uncategorized

Armarse de valor en todos los aspectos. Asimilar que las proyecciones que tenías de tu vida cambian 360º, aceptar, perdonar, gestionar el día a día teniendo siempre presente que todo girará alrededor de la atención al hijo/a gravemente afectado y todo lo demás (trabajo, autocuidado, tiempo y dedicación a los demás, aficiones y/o descanso) pasa …

Rosario Ruíz habla de su experiencia con el Síndrome BOS en #familiasconalma Leer más »

Con el nacimiento de nuestra hija hemos visto cómo nuestra realidad se ha ido deconstruyendo y transformándose en una vida cada vez con menos oportunidades sociales, laborales y económicas debido al enorme gasto que suponen las terapias de desarrollo, visitas médicas y tratamientos de las múltiples patologías (situación de dependencia severa con elevado grado de …

¿Por qué no reconocen a las familias de niños afectados por enfermedades raras como grupo vulnerable con riesgo de exclusión social? Leer más »