Uncategorized

Esta primavera 2022 ha sido muy especial para nuestra nueva entidad. Coincidiendo con la ‘vuelta a la normalidad’ tras el tiempo en que hemos tenido que estar menos presentes por las distintas medidas de protección COVID19, las reuniones sociales, culturales y divulgativas han vuelto a emerger con una fantástica efervescencia por las calles de Almería.  […]

La peculiaridad, o mejor dicho, la poca frecuencia pero no inexistente del 29 de febrero en el calendario, fue decisivo para establecer el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes el 28 de febrero, con el fin de concienciar, visibilizar y trasladar la importancia de la investigación de estas enfermedades, que nada más lejos de la realidad, un 8% de

Durante los días 24, 25 y 26 de junio, en las instalaciones del club indalo de Pechina se ha celebrado el II Torneo Solidario Poco Frecuente de Tenis “Irene Torres”, organizado por la Fundación Poco Frecuente de Almería y el Club de tenis Indalo Pechina, para visibilizar las enfermedades poco frecuentes y para transmitir a los grandes luchadores que

Armarse de valor en todos los aspectos. Asimilar que las proyecciones que tenías de tu vida cambian 360º, aceptar, perdonar, gestionar el día a día teniendo siempre presente que todo girará alrededor de la atención al hijo/a gravemente afectado y todo lo demás (trabajo, autocuidado, tiempo y dedicación a los demás, aficiones y/o descanso) pasa

Con el nacimiento de nuestra hija hemos visto cómo nuestra realidad se ha ido deconstruyendo y transformándose en una vida cada vez con menos oportunidades sociales, laborales y económicas debido al enorme gasto que suponen las terapias de desarrollo, visitas médicas y tratamientos de las múltiples patologías (situación de dependencia severa con elevado grado de